Madih, 9 ans, souffre d'un neuroblastome métastatique à haut risque, une maladie rare et agressive. Cet habitant de Saint-Clément (Yonne) doit suivre cet été, durant deux mois, une thérapie "de la dernière chance" en Italie. Mais sa famille a besoin d'aide pour l'accompagner là-bas, au quotidien.
Interview : Nicolas Fillon ("ici Auxerre")
Photo : DR
https://l.ici.fr/2VM
Interview : Nicolas Fillon ("ici Auxerre")
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00:00Cette maladie, elle est arrivée quand Maddy avait 4 ans.
00:03Donc c'est un enfant qui a dû arrêter l'école,
00:05qui a donc aujourd'hui un gros retard sur l'apprentissage.
00:09Ma maman, du coup, a dû, elle aussi, arrêter de travailler à ce moment-là.
00:12Donc entre-temps, elle a repris parce que du coup, il était en rémission
00:15et il a rechuté là en août 2024.
00:18Mais je dirais que oui, le plus gros bouleversement,
00:20ça a été aussi pas mal l'isolement de Maddy.
00:22Il faut savoir aussi que quand il avait 4 ans, c'était la période Covid.
00:25Donc il était très isolé, peu de contact avec des enfants de son âge.
00:29Aujourd'hui, on a beaucoup de chance
00:30parce que Maddy, il a vraiment une énergie débordante.
00:34Il faut savoir aussi que le traitement qu'il a depuis août
00:37lui permet d'aller à l'école.
00:39Il n'est pas aussi malade qu'il l'a été du coup
00:41quand il avait 4 ans lors du premier protocole.
00:44Alors bien sûr qu'un enfant de 9 ans ne va pas à l'hôpital tous les jours, etc.
00:47Mais il le vit bien et il a une énergie de dingue.
00:51Une cagnotte en ligne a donc été lancée
00:53pour aider Maddy à bénéficier d'une thérapie expérimentée en Italie.
00:57En quoi ce traitement est considéré comme celui de la dernière chance ?
01:01Il est considéré comme celui de la dernière chance
01:03parce qu'il faut savoir que Maddy a une tumeur.
01:06Il a un gène qui fait qu'il ne guérira jamais vraiment
01:10s'il ne suit pas ce protocole.
01:13Il pourra suivre des traitements en France
01:15qui pourront atténuer, qui pourront le mettre en rémission.
01:18Mais en fait, il rechutera à chaque fois.
01:20Et en fait, ce protocole en Italie
01:22peut permettre à retirer ce gène,
01:25cette mauvaise cellule qu'il a dans le corps
01:27et qu'ils l'ont déjà rendu malade depuis qu'il est né.
01:29Ma mère, elle doit aller avec lui
01:31puisqu'il ne peut pas être tout seul là-bas.
01:33Et ce qui fait que du coup, ma mère doit y aller.
01:35Après, c'est un traitement très lourd
01:36qui va vivre en Italie.
01:37Et du coup, ma mère ne pourra pas toujours être vers lui,
01:39dormir vers lui.
01:40Donc en fait, la cagnotte là,
01:41elle va servir à payer un Airbnb,
01:45une chambre, enfin voilà, quelque chose
01:46pour que ma mère puisse rester le moins loin possible de lui.
01:50Aussi, si jamais elle veut partir entre temps,
01:52rentrer en France
01:53et que l'un de nous prenne le relais,
01:56ces frais-là seront à sa charge.
01:58Enfin voilà, il va y avoir beaucoup de frais
01:59à prendre à sa charge pour le coup.
02:01À partir du moment où ils vont partir,
02:03sachant qu'ils partent pendant deux mois.
02:04Et il y a déjà près de 3 000 euros
02:05qui ont été récoltés en quelques jours
02:07pour cette cagnotte qui a été lancée vendredi dernier.
02:10Vous êtes surpris par cet élan de solidarité ?
02:12Ah, on est plus que surpris.
02:15C'est énorme, on est vraiment heureux
02:17et on ne s'y attendait pas du tout en fait.
02:20C'est énorme et voilà,
02:21on a fait des messages
02:22à toutes les personnes qui ont participé.
02:23On est heureux, on est surpris.
02:25Je n'ai même pas de mots pour décrire
02:26la gentillesse, la bienveillance des personnes
02:28qui nous ont fait des messages aussi.
02:30Enfin, c'est énorme.
02:31Merci.
02:32Merci.
02:33Merci.