La asistencia reforzada de pacientes es fundamental en enfermedades raras hematológicas
- el año pasado
Madrid, 21 feb (EFE).- Médicos, administraciones y pacientes han coincidido que el documento “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas”, presentado hoy en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, debe ser una referencia para mejorar y optimizar la ruta asistencial de los pacientes con enfermedades poco frecuentes como la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria o la hemoglobinuria paroxística nocturna.
Los expertos han explicado que el cribado neonatal y el diagnóstico temprano, así como la formación y atención integral, protocolos homogéneos, digitalización, big data, medicina personalizada, mejora del acceso y humanización son las claves para avanzar en esta materia.
El documento ha sido redactado por un comité de expertos del ámbito de la gestión, la hematología, la farmacia hospitalaria y los pacientes; con el impulso de Sobi, compañía biofarmacéutica internacional especializada en enfermedades raras y centrada en la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades minoritarias.
En la presentación han participado Rosa María Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados; Víctor Jiménez Yuste, jefe de servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y coordinador del documento; y Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi; entre otros.
“El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un buen momento para destacar la necesidad de trabajar por una sociedad más inclusiva y sostenible. Es el objetivo del trabajo que hemos realizado con los expertos que han participado en la elaboración de este documento y que inciden en dos cuestiones clave: humanización y atención integral”, afirmó Román Latorre, director general de Sobi Iberia.
Los expertos han explicado que el cribado neonatal y el diagnóstico temprano, así como la formación y atención integral, protocolos homogéneos, digitalización, big data, medicina personalizada, mejora del acceso y humanización son las claves para avanzar en esta materia.
El documento ha sido redactado por un comité de expertos del ámbito de la gestión, la hematología, la farmacia hospitalaria y los pacientes; con el impulso de Sobi, compañía biofarmacéutica internacional especializada en enfermedades raras y centrada en la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades minoritarias.
En la presentación han participado Rosa María Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados; Víctor Jiménez Yuste, jefe de servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y coordinador del documento; y Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi; entre otros.
“El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un buen momento para destacar la necesidad de trabajar por una sociedad más inclusiva y sostenible. Es el objetivo del trabajo que hemos realizado con los expertos que han participado en la elaboración de este documento y que inciden en dos cuestiones clave: humanización y atención integral”, afirmó Román Latorre, director general de Sobi Iberia.